Laat ik meteen met de deur in huis vallen: ik heb Colitis Ulcerosa. Op mijn 18e was dit de diagnose na wekenlange darmklachten en uiteindelijk een coloscopie onderzoek. Nu ben ik 22 en heb ik de ziekte zo goed als perfect onder controle.. Maar hoe?
Even een stukje om te begrijpen wat deze ziekte is en doet:
Colitis Ulcerosa is een chronische dikke darm ontsteking. Het komt erop neer dat de cellen van het immuunsysteem helemaal in de war zijn en het eigen lichaam gaan aanvallen (auto-imuunziekte). In mijn geval gebeurt dit dus in mijn dikke darm.
Deze ziekte is vergelijkbaar met de ziekte van Crohn, beide treffen een chronische darm ontsteking (bij Crohn kan de ontsteking overal in het maagdarmkanaal voorkomen). Deze ontstekingen komen eens in de zoveel tijd naar boven: dit noemen we opvlammingen. Zo’n opvlamming kan soms wel 10 weken of langer duren. Sommige mensen hebben om de maand een opvlamming en sommige mensen eens in de zoveel jaar. Mijn laatste opvlamming is nu twee jaar geleden en dat wordt gezien als héél erg weinig.
Voeding en darmontsteking
Ook al zeggen mijn artsen dat er met voeding niets op te lossen valt omdat het puur aan het immuunsysteem ligt, heb ik het toch op de een of andere manier onder controle gekregen om bijna geen opvlamming te hebben gehad in de 4 jaar dat ik het nu heb (2 x opvlamming gehad).
Ook hoor ik van andere verhalen van mensen met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa dat ze wel degelijk een verschil merken wanneer zij bepaalde voedingsmiddelen eten. En weet je wat ook gek is? Deze ziekte komt bijna alleen maar voor in Westerse landen en nauwelijks in Azië, Afrika of andere niet-westerse landen. Het interessante is dat ik geen westers bloed heb, maar wel al jaren in Nederland woon en toch de ziekte heb. Zou het dan toch wel iets met voeding te maken kunnen hebben? Dat weet niemand nog zeker, wat ik alleen zeker weet is dat je met behulp van voeding de ziekte een stuk dragelijker kunt maken.
Ik sta er eigenlijk ook nooit echt bij stil dat ik deze ziekte heb, ik leef als een ‘normaal’ mens en kan doen en laten wat ik wil. De ziekte belemmert me op geen enkele wijze, behalve dat ik om de zoveel maanden even langs het ziekenhuis moet voor controle.
Er zijn drie voedingsstoffen/middelen die ik niet of nauwelijks eet waarvan ik een groot verschil bij merkte in mijn darmen:
- Zoetstoffen
Nummer 1 veroorzaker van darmklachten, kijk maar even naar dit artikel.
- Melk
Melk staat bekend dat het je maag en darmen onrustig maakt. Dit komt door de lactose die in melk zit. Af en toe als ik buiten de deur een cappuccino bestel zit daar natuurlijk melk in en dat is prima. Maar ik drink dit niet dagelijks.
- Brood
Brood bevat een bewerkte vorm van gluten en suiker waarbij het lastig wordt gemaakt voor de darmen om brood te verteren en dit daarom vaak gepaard gaat met een opgeblazen gevoel en darmklachten.
Natuurlijk is het zo goed als onmogelijk om deze voedingsstoffen/middelen voor de rest van je leven te vermijden. Maar door de keuze te maken om ze in eerste instantie niet te eten, maak je het jezelf een stuk makkelijker. Wanneer er dan een gelegenheid voordoet waarin je brood wilt eten is dat geen probleem. Eens in de zoveel tijd is veel beter dan elke dag of regelmatig.
Maar er is meer!
Er is een speciaal dieet dat “The Specific Carbohydrate Diet” heet en is bedacht door Elaine Gotchall. Deze vrouw had een dochter met de ziekte colitis ulcerosa (chronische dikke darm ontsteking die gepaard gaat met opvlammingen van diarree) en was op zoek naar manieren om haar dochter haar ziekte te herstellen/genezen en met succes! Het dieet kan voor sommigen best extreem zijn, je mag namelijk geen granen, geen lactose (melk e.d.) en geen sacharose (sucrose in het engels) oftewel tafelsuiker.
De theorie hierachter is dat koolhydraten die in de vorm van suiker zijn, de bacteriën in je darmen voeden en gisting kunnen veroorzaken in de darmen waardoor er een disbalans ontstaat van veel te veel bacteriën en gisting. Volgens Dr. Sydney Valentine Haas (heeft meegeholpen met het dieet) kunnen teveel bacteriën en gisting in de darmen verschillende ziektes veroorzaken zoals:
- De ziekte van Crohn
- Colitis Ulcerosa
- Coeliakie
- PDS – Prikkelbaar Darm Syndroom
- Andere darmonstekingsziektes
- Chronische diarree
- Spastische darm
Ik kwam in aanraking met dit dieet via een boek dat ik aan het lezen ben “A Woman’s Guide to a Healthy Stomach” van Jacqueline L. Wolf. Daarna ben ik op zoek gegaan naar informatie over de vrouw, Elaine Gotchall, die met dit dieet is gekomen. Ik kwam op haar site terecht en hierop heeft ze een hele lijst met voedingsmiddelen die “legaal” en “illegaal” zijn in het dieet. Heel erg interessant!
Klik hier om de lijst te zien.
Wat mijn theorie is met ziektes in de darm en darmaandoeningen is dat het belangrijk is om zoveel mogelijk onbewerkte voedingsmiddelen te eten. Dat is de basis. Daarna kun je kijken naar welke natuurlijke voedingsmiddelen je darmen veel last brengen en proberen deze voor een groot gedeelte uit je dieet te halen. De site van Elaine Gotchall kan je dus ontzettend goed op weg helpen!
Dit is een artikel die in de serie van mijn darmklachten artikelen hoort, hieronder de vorige artikelen:
Darmklachten. Wanneer moet ik echt naar de dokter?
Darmklachten… We durven er niet over te praten, maar ze zijn er wel.
Ik heb een programma gemaakt met VOEDINGSADVIES (& meer) voor iedereen met Colitis Ulcerosa, Crohn en PDS die op zoek is naar meer dan enkel medisch advies.
-
Schaf hier het programma “Kalmeer Je Darmen” aan
-
Of lees hier eerst meer over het programma
46 comments
Het werkt echt om je voeding aan te passen. Mijn internist gelooft er niet zo in, maar ik ben zo onderhand ervaringsdeskundige.
Ik heb colitis en ik had zo’n erge opvlamming dat ik weer prednison e.d. moest gaan slikken. Ik was net aan het sc dieet begonnen en ging met sprongen vooruit.
Tuurlijk, het is niet gemakkelijk om te starten. En ja, je moet veel laten staan. Gaandeweg kom je ook steeds meer achter dingen die je wel mag hebben.
Ik ben niet van het bakken, maar ik moest wel. En zelfs mij is het gelukt 😉
Ik heb de eerste keer het dieet een half jaar vol gehouden, wat een verschil! Ik heb zelfs mijn medicijnen gehalveerd!!!
Helaas ben ik een jaar geleden gestopt omdat ik met kerst trek had in lekkere dingen. Nu 1 jaar later begint de ellende weer. Ik ben nu weer noodgedwongen met dit dieet gestart. Het startdieet volg ik gedeeltelijk. Ik merk echt een duidelijk verschil met wat ik eet.
Ik kan het iedereen met een darmziekte aanbevelen!
Hoi Sanne,
Wat goed dat je dit deelt! Ik ben het helemaal met je eens, je moet nou eenmaal wat dingen laten staan maar het is het allemaal waard als je er geen opvlamming van krijgt.
Ik merk het direct na 2 of 3 dagen als ik geen darm-vriendelijke dingen heb gegeten (Tarwe, suiker, zoetstoffen etc.) en dan moet ik direct weer terug naar goede voeding anders wordt het steeds erger en moet ik aan zwaardere medicijnen.
Ik ben blij dat je dit berichtje plaatst! Hopelijk kunnen veel mensen met een darmziekte er wat van opsteken 🙂 Internisten denken helaas dat voeding er geen invloed op heeft, dit bewijst weer het tegendeel 🙂
Liefs,
Teni
ik eet nauwelijks geen kaas meer, dat helpt al enorm. ik mis het vreselijk maar eet het nog maar 1 keer in de 2 weken of zo en dan daarna weer 2 weken niet, dat ritme is voor mij belangrijk, dan gaat het goed. Ook gebruik ik al enige tijd de symbion forte, 1 capsule per dag is voor mij voldoende. Het is een probioticum met extra enzymen, het maakt mijn buik vrijwel meteen kalm en ik kan elke dag goed poepen, wat mij betreft een echte aanrader.
Woow bedankt voor de info! Ik heb crohn en slik al jaren medicijnen. Opvlammingen heb ik niet wel elke keer een opgezette buik vreselijk.. Van die zoetstoffen had ik zelf niet zo snel aan gedacht bedankt! Vanaf morgen geen zoetstoffen meer en ook koolhydraatarm brood uitproberen.. Ik word er niet goed van continu mijn buik te moeten verbergen.. Jammer van crohn is dat zelfs je gebit er mee te maken heeft. Vanmorgen bij de tandarts mijn tandvlees erg achteruit gegaan bah..
Hoi Lien,
Jeetje wat naar om te horen, vooral die opgezette buik is vreselijk vervelend! Probeer in plaats van koolhydraatarm eens tarwevrij brood, zoals speltbrood of roggebrood (let even op bij de albertheijn heeft roggebrood nog steeds tarwe, ja, heel vreemd). Ik krijg hier heeeel veel vragen over dus binnenkort zal ik even een nieuw artikel schrijven!
Liefs,
Teni
Hoi,
Ik heb ook colitis ulcerosa en ben al een jaar aan het schommelen met medicijnen waaronder prednison. Nu wil ik heel graag wat aan mijn voeding gaan veranderen maar ik weet niet zo goed waar ik beginnen moet.
Heb je site al even doorgelezen en zie vanalles voorbij komen. Helaas ben ik allergisch voor alle noten, pinda’s enz.
Kun je mij op weg helpen?
Liefs Danielle
Hoi Danielle,
Bedankt voor je bericht. Wat vervelend om te lezen dat je zo aan het schommelen bent met medicijnen. Ik schrijf binnenkort een nieuw artikel over colitis en voeding aangezien ik hier elke week een vraag over krijg van iemand.
Voor nu kun je al wat advies opsteken uit het artikel, door bijvoorbeeld een tijdje geen koemelk te drinken en geen tarwe (brood) te eten. Sowieso ook geen zoetstoffen meer en zo min mogelijk toegevoegd suiker.
Hiermee kun je je darmen tot rust laten komen en vanuit die fase kijken welke voedingsmiddelen wel en niet voor je werken. Maar zoals ik zei, binnenkort schrijf ik hier een uitgebreid artikel over!
Laat het me weten als je nog vragen hebt. Liefs,
Teni
Hoi,
Dankjewel voor je reactie.
Met koemelk bedoel je daar alle producten mee waar melk inzit? Ik drink nooit melk eet wel eens yoghurt!
En met zoetstoffen/suiker, alle producten waar suiker/zoetstof inzit? Want dat zijn best wel heel veel producten.
Geen tarwe brood meer maar mag wit brood wel (al zit daar ook vaak tarwe in)
Best lastig nog om alles uit te zoeken.
De pannekoeken van ei en banaan smaakte heerlijk!
Groetjes Danielle
Hoi Danielle,
geloof me, het is het waard om die voedingsmiddelen te laten staan, je darmen zullen echt tot rust komen.
Wit brood is eigenlijk een van de ergste dingen voor je darmen (evenals zoetstoffen), dus als je dat weet te laten staan ben je al een heel end! Vervang dit liever met speltbrood, of roggebrood en desnoods volkoren brood (niet meergranen of bruin, maar echt volkoren). Yoghurt kun je gewoon eten, maar koemelk drinken is niet gezond voor je. Helaas zitten er in heel veel producten suiker en zoetstof, daarom is het zo erg. Als je veel dingen al weet te vermijden schiet dat ook lekker op 🙂
Ben blij dat de pannekoekjes lekker waren!
Liefs,
Teni
Goed dat je deze website bent begonnen. Mijn zoon en ik hebben het ook en merken dat vooral melk en bepaalde soorten brood de boosdoener zijn. Vaak hoor je goede dingen over havermout, omega 3 en cypar. Jammer dat het reguliere circuit hier niets over communiceert. Wat is jouw ervaring met yoghurt gemaakt van een yoghurt plantje. Verder is het lastig dat de vermoeidheid niet serieus wordt genomen, heeft nl. bijna iedereen. Tip voor mensen die al lang aan het klungelen zijn en niet weten of ze colitis hebben. Laat je ontlasting op ontstekingswaarden testen.
Dankjewel Marlou! Hopelijk worden steeds meer mensen bewust van de invloed van voeding!
Goed dat je een bericht achter laat, ik denk dat we allemaal veel van elkaar kunnen leren uit de praktijk!
Hallo Teni,
Bij mij is in 2011 Colitus Ulcerosa gediagnosticeerd. Ik ben daarna Salofalk 500 en Azathioprine moeten gaan gebruiken. De klachten werden minder, echter in 2012 kwamen de klachten (opvlamming!?) gewoon dóór de medicijnen heen terug. Toen ben ik per toeval tegen de voedingssupplementen Multi-Billion Dophilus en Boswelia aangelopen (iemand met Crohn had daar goede ervaringen mee) en daarmee was het binnen een paar dagen beter!
De Salofalk en de Azathioprine heb ik daarna zelf maar afgebouwd. Dit had dit eigenlijk beter in overleg met de arts gedaan misschien, maar gezien de troep die die medicijnen eigenlijk is en de wachttijden voor een afspraak dacht ik “bekijk het maar” ….
Het is op die voedingssupplementen van ca. augustus 2012 tot eind februari 2014 super gegaan!!
Echter was daar eind februari helaas ineens weer een opvlamming die nu al een week of 5/6 duurt. Ik heb het boek van Elaine Gotschall, “doorbreek de vicieuze cirkel” gekocht en ben op mijn voeding aan het letten met tot nu toe (één weekje bezig nog maar) gering en wisselend effect. Het nadeel is dat wanneer je het boek PRECIES wil volgen je eigenlijk niet meer bij een gewone supermarkt terecht kunt en zelfs bij een reformzaak maar beperkt. Het kost teveel tijd wanneer je net als ik een eigen bedrijf hebt. Ik (of mijn vrouw) kunnen nu eenmaal geen uren in de keuken gaan staan en naar tig verschillende winkels rijden voor ingrediënten. We zijn ook best wel “kook-nitwits”
Zijn er mensen die ervaringen hiermee hebben en evt. tips of oplossingen?
Ik zal mijn verdere ervaringen over het “specifieke koolhydraten dieet” blijven delen.
Hoi Thomas.
Bedankt voor je bericht! Wat naar om te lezen dat de klachten juist door de medicijnen heen terug kwamen. Ik heb vele verschillende verhalen gehoord van mensen die hun Crohn en Colitis weer stabiel wisten te krijgen.
Zelf gebruik ik geen “fancy” voedingsmiddelen maar vermijd ik koemelk, tarwe en toegevoegde suikers + zoetstoffen zoveel mogelijk. En dat gaat heel goed!
Het kan misschien zo zijn dat tijdens een opvlamming je wat rigoreuzere acties moet ondernemen om het weer stabiel te krijgen.
Dag Teni,
bij de ziekte colitus Ulcerosa is het blijkbaar nuttig om granen te vermijden.
alleen lees ik hier en daar berichten dat sommige graan soorten zoals Haver, Rogge, Spelt dan weer wel mogen.
is het wel of niet glutten vrij zijn van deze graan soorten belangrijk vraag ik mij dan af ?
want deze bestaan blijkbaar in 2 versies, glutten vrij en niet glutten vrij.
In ieder geval ben ik blij deze blog te hebben gevonden en dat er ook hier iemand is wie haar ervaring deelt met andere lot genotten.
Hoi Johan!
De adviezen verschillen vaak enorm, eigenlijk ook logisch, omdat elk lichaam er toch anders op reageert. Im merk wel bij veel mensen dat het helpt om in ieder geval geen (tarwe) brood te eten omdat dit nou eenmaal erg bewerkt is vanuit de supermarkt. Het punt met gluten is dat ze een soort “slijmerig” laagje rond je darmen maken waardoor het lastig wordt voor je darmen om én andere voedingsmiddelen goed te verteren, én de gluten uiteindelijk te verteren. Dit kan, vooral als je last hebt van een opvlamming, dus enorm in de weg zitten.
Ik zelf ondervind niet éxtra veel last bij het eten van bijvoorbeeld speltmeel tijdens een opvlamming. Maar ik ben misschien niet het juiste voorbeeld omdat ik heel weinig opvlammingen heb. Het is altijd wat experimenteren en kijken waar je lichaam wel/niet goed op reageert.
Bedankt voor je bericht Johan!
Hallo,
Heeft er iemand een recept voor het maken van brood als men Colitus Ulcerosa heeft
Dag Johan
Je hebt geen recept nodig. Ik ga naar de Jumbo en kan uit diverse kant en klaar glutenvrije broodmixen kiezen tegen een redelijke prijs. Op Marktplaats scoor je voor enkele tientjes een broodmachine om uit te proberen. Voeg wel bij het recept wat extra vet toe ( ik gebruik kokosvet van Albert Heijn) en mogelijk extra sojaroom, want anders wordt het brood te droog. Experimenteer om het lekkerste brood te krijgen. Je kunt van allerlei gezonde zaden , vruchten of noten toevoegen.
Groet, Colitis-patient Jan Timmers ( maar niet lang meer..)
Hallo. Zijn mijn reacties en vraag verwijdert?
Ik heb Colitis maar al 6 jaar geen opvlamming gehad. Het enige wat ik doe is Melk zoveel mogelijk mijden. Gebruik geen medicijnen en ben niet meer bij een arts geweest. Ik eet wel kaas en Biogarde yoghurt. Verder werkt gebroken lijnzaad erg goed bij darmproblemen. Gebroken lijnzaad is bij mij hetgene wat mijn Colitis heeft gestopt. Ik eet het nu 1 a 2 keer per week maar vroeger dagelijks.
‘n Echte doortastende betrouwbare MDL arts zou ook al geweldig zijn. Ik lig nu weer een week thuis met eerst verstopping –zelf opgeheven met stomaslang–darmbloeding en kolieken , en ‘n knalrood opgezet stoma. Geen hond die er hier in xxxxxxxxxx over denkt me op te nemen. Ik zal weer moeten uitwijken naar ‘n ander ziekenhuis. God wat ‘n pijn.
En na deze ellende idd meteen op mn voeding gaan letten, ik dacht dat ik gezond at. Je denkt dat je gezond eet, en dat geldt voor héél veel mensen ! Maar nee dus, als ik dit hier nogmaals allemaal lees , zijn er een paar funeste voedingsmiddelen, die je leven helemaal overhoop kunnen halen. En trouwens, de mdl arts wist NIKS over dit dieet ! Pillen kun je krijgen , dozen vol.
Hallo Teni
Dit jaar ben ik 30 jaar Colitis patiënt, en niet bepaald een feestje waard…of toch, want ik ben denk ik de oplossing op het spoor. Al die dertig jaar dus zo ongeveer dezelfde klachten gehad als de andere mensen die reageerden. Echter heb ik altijd zware, traditionele medicijnen geweigerd, zoals prednison, maar altijd de alternatieve hoek opgezocht. Soms met kortdurend resultaat, echter nooit voor lang. Via artikelen in de Volkskrant in 2014 en programma’s op tv , kwam ik op het spoor van een veelbelovende therapie . In het AMC is vorig jaar een trial geweest waarbij de bacteriën van gezonde mensen werd opgevangen en ingebracht bij patiënten, de zgn Turntrial. Helaas was ik niet “inflammatoir”genoeg om mee te mogen doen. Maar via het AMC kwam ik terecht bij de Taymount clinic in Engeland, waar deze therapie al 10 jaar wordt toegepast, en met opmerkelijke resultaten bij Colitis en Crohn patiënten.
Als voorbereiding op deze therapie is een ontlastingsonderzoek bij een gespecialiseerd laboratorium verplicht. Daaruit kwam bij mij naar voren dat ik dus drager ben van twee parasieten, die ik nu aan het bestrijden ben met Gabbroral, een middel wel in België verkrijgbaar, maar in Nederland niet op de markt.(zie drs van As op haar website).
Over ruim twee weken dus naar Engeland en ik heb er heel goede hoop op dat ik daar eindelijk verlost zal worden van deze vreselijke ziekte, die dus al 30 jaar een vervelende rol speelt in mijn leven. Slechte zaken uit de darmen en goede bacteriën erin. Dat lijkt me inderdaad de juiste therapie.
Helaas niet vergoed door de ziektekostenverzekering, maar ik wil het tienvoudige betalen als ik verlost ben van Colitis.
Ik zal je op de hoogte houden van mijn ervaringen, zodat ook anderen er iets aan kunnen hebben. En daarna jouw dieet volgen lijkt me een goed idee…
Hallo Jan,
Wauw! Mijn bewondering voor hoe je het aanpakt en je doorzettingsvermogen. Ik kan me voorstellen dat je er bijna alles voor over hebt om verlost te zijn van de Colitis.
Ik ben benieuwd naar je ervaringen, ik denk ook heel nuttig voor de anderen.
Groetjes!
Teni
Hoi Jan, ik weet niet of je dit nog leest maar ik ben benieuwd hoe het is afgelopen. Ik heb me aangemeld voor het turn-2 onderzoek in het AMC maar kon ook niet meedoen. Heb zelfs geen reactie meer gehad op mijn laatste mail. Denk eraan om ook naar Engeland af te reizen om een behandeling te ondergaan.
Hi Teni,
Wat goed om tips & adviezen te vinden over hoe je de effecten van Colitis onder bedwang kunt houden. Ik ben zelf al bij talloze dietisten geweest, maar krijg nagenoeg standaard de schijf van 5 gepresenteerd, wat dus tot nu toe nauwelijks iets geholpen heeft.
Wat ik graag zou willen weten wat jij bijvoorbeeld als ontbijt of lunch neemt. Neem je brood? Welk brood? Waar te krijgen?Wat doe je er meestal op? Kan supermarkt ham/worst/etc.? Ik zoek dus een aantal praktische oplossingen, zodat ik eindelijk eens doelgericht mij boodschappen kan doen.
Over melkproducten: Je hebt het erover dat je koemelk moet laten staan. Bedoel je hiermee alle koemelk-gerelateerde producten (dus ook kaas, etc?). Ik eet en drink af en toe lactosevrije joghurt en melk, maar weet niet of dit eigenlijk wel goed is. Ik ben er niet ‘verslaafd’ aan, maar dit is zo’n praktische oplossing als ontbijt of middageten.
Alvast bedankt voor je reactie,
Frank
Ja, de schijf van 5. Ik kan t niet meer horen ! Artsen , mdl artsen, dieetisten, enz. Wanneer gaat bij hen het licht op , dat mensen fout eten? Frank, je kunt ‘n hartige boekweit (geen graan maar ‘n grassoort)pannekoek maken met water , ei en edammer of goudse of cammenbert. scd dieet. En wat Himalaya zout.
Hallo, omdat ik met lijnzaad ben begonnen en het op het internet aan het zoeken ben wat het effect is bij Colitus Ulcerosa vond ik deze site. Ik heb al jaren geen last meer, dus wil niet dat het terugkomt door het lijnzaad. Ik lees uit de berichten dat het in ieder geval geen kwaad kan. Met vriendelijke groet, Hannie
Beste Teni,
Dankjewel voor dit artikel. Er is zo weinig te vinden over crohn (of andere chronische darmziekten) in verband met voeding. Deze tips zijn heel welkom!
Veel succes met je leuke en interessante blog!
Lieve groet,
Nilla
Founder Stunningmam.nl
Bij mijn dochter van 17 is 2 jaar geleden de ziekte van Crohn vast gesteld. Na 6 weken sondevoeding samen met immuran kreeg ze last van haar lever en moest stoppen met immuran. Hierna aan de mtx injecties waar ze ontzettend beroerd van werd en deze wilde ze dus niet meer. Ze wilde absoluut helemaal geen medicijnen meer. Ze heeft erg weinig last van haar ziekte van Crohn maar het zit er wel. Wij stonden met onze rug tegen de muur want niets doen was geen optie. Van onze MDL kinderarts hoorde wij van het SC dieet en zijn hier dus mee gestart omdat onze dochter medicijnen weigerde. De ontlasting uitslagen werden steeds beter en het is voor ons een goede zet geweest om met het dieet te beginnen. Nu een jaar later gaat het nog steeds prima zonder medicijnen en blijft de ontlasting prima. Ze heeft geen klachten en voelt zich prima. Heeft geen lichamelijke beperkingen of pijnklachten. Ook ik ben geen goede kok maar het is me toch gelukt om een balans te vinden. Ik maak ook zelf yoghurt en denk dat dit een belangrijke bijdrage levert aan een goede darmflora. Ze eet nu sinds 3 maanden ook pure smeltproducten erbij en dat is een welkome afwisselingen zodat ze weer een boterham kan eten ipv amandelwafels. Wij zouden het iedereen aanraden om het dieet te proberen want al de medicatie is zo’n troep.
Dag Teni,
Wat nobel dat jij deze blog bijhoudt en iedereen voorziet van goede adviezen en een sympathieke reactie. Ik zou heel graag in contact komen met Jan Timmers, omdat ook ik, sinds 13 jaar CU en nu voor de 4e keer doodziek en uitbehandeld zoals mijn arts in het Amc het noemt, binnenkort een behandeling krijg bij de Taymount Clinic in Engeland. Ik ben zo benieuwd naar zijn ervaringen! Wil je hem mijn mailadres geven alsjeblieft? Dan kan hij bepalen of hij mij wil mailen met zijn verhaal.
Groet, Renske
Beste Renske,
Ik heb twee zoons die beide de ziekte van Crohn hebben. Na wat research kwam ik op deze blog terecht en ben erg geïnteresseerd in de Taymount Clinic. Ben jij daar inmiddels geweest? Zo ja, wat zijn jouw ervaringen? Ik ben erg benieuwd! Zou jij deze met mij kunnen delen en eventueel die van Jan Timmers?
Groet, Carola:)
Ik zou er alles aan willen doen om die c.u maar de kop in te kunnen drukken!
Heb het nu 3 jaar 🙁
Tips welkom.
WAt laten, wat veel eten?
Hi Teni,
Ik ben 25 jaar en weet nu 5 jaar dat ik crohn heb. Mijn ziekte is eerder al eens 1,5 jaar inactief geweest en hoop dat nu nog eens voor elkaar te krijgen. Ik gebruik qua medicatie eens in de 2 weken een humira injectie, maar hoop nu met de juiste voeding dit extra aan te pakken. Ik ben alleen sinds kort gestopt met het eten van vlees vanwege het milieu en het dierenleed en nu ik de lijst bekijk, mag ik vrijwel alles wat die leegte opvuld (lees: vooral zuivelproducten en kikkererwten) niet hebben. Ook ben ik gewend om groenten te eten met een neutraal bijgerecht (brood, aardappels, pasta, rijst, qinoa, bulgur mogen allemaal niet en ik vermoed dat couscous hier eigenlijk ook bij hoort, het staat niet gespecificeerd). Wat zou ik hiervoor kunnen kiezen?
Groetjes,
Ashley
Ik vraag me eigenlijk af of die lijst op die site klopt. Er staat ook Kefir tussen als ‘illegal’, maar op alle websites, tot zelfs op die van de Taymount Clinic in Engeland die voor genezing zou zorgen van darmziektes staat dat Kefir juist goed is, een wonder zelfs.
Dankzij SCD nu al zes jaar (praktisch) klachten- en medicijn vrij, en geen enkele opvlamming meer gehad sindsdien.
Daarvoor.. spoed ziekenhuis opname, 8 ‘fijne’ asacol pillen per dag, prednisolon, opvlammingen en een boel meer. Colitis Ulcerosa is niet zo’n fijne ziekte, maar ik lees ook dat SCD voor veel andere aandoeningen werkt en geloof dat wel, gezien mijn eigen ervaringen en de theorie erachter.
Toch gek dat je dan nooit iets leest of hoort van SCD verder .. fijn dat hier wel weer terug te zien : )
Het boek “the autoimmuun solution”van Dr Amy Myers (engels) is ook erg interessant om te lezen voor mensen met darmproblemen of andere autoimmuun ziekten. gezondheid begint in de darm , daar komt het op neer. Precies wat je op deze site promoot. Vermijd kunstmatige toevoegingen, gefabriceerde voeding, kunstmatige suikers ( honing kan voor velen wel) En ga voor pure natuurlijke liefst biologische voeding. Ik zelf heb sinds 2014 Colitis Ulcerosa en moest recnt ook aan de zwaarste medicatie of een operatie. Beiden heb ik geweigerd en ik heb voor bovengenoemde voeding gekozen en gebruik natuurlijke ontstekingremmers als Curcumine en Boswellia carterii (ff googlen). En voor herstel darmslijmvlies is Colibiogen heel goed. Ook elke dag een beetje (biologische eigengemaakt) bottenbouillon is goed voor herstel van de darm na een ontsteking, bevat veel glutamine. Bedankt voor het delen van je informatie en kennis op jouw site, “een verstandig man/vrouw heeft vele raadgevers”
Bedankt voor de info, ik deed blijkbaar alles wat juist niet goed was voor me. Ik ga mijn eetpatroon aanpassen. Dank!
Ric
Ben 66 jaar en sinds 1,5 jaar heb ik colitis ulcerosa allerlei medicaties gehad maar niets werkte, steeds zwaardere medicijnen ,op dit moment begin ik de dag met 1 tablet Cortiment en 2 tabletten mezavant en ik haat medicijnen. Mijn behandelend arts zei het merkwaardig te vinden dat ik het nu pas heb gekregen. Sinds kort eet ik geen brood meer , alleen door mijn vriendin gebakken havermout brood. Drink geen melk meer ontbijt met Skyr van Arla dit is IJslandse yoghurt met zaden en noten , terwijl ik dit schrijf zie ik dat er wel suikers inzitten dat is dus balen. Terwijl ik er van overtuigd ben dat de juiste voeding belangrijk is helpt al mijn gedoe me niets. s’Morgens zo’n 10 keer naar het toilet maar niet of nauwelijks ontlasting daarna is het meestal wel wat uren rustig ,maar het blijft afschuwelijk. Ik ga me zeker verdiepen in die Engelse clinic , heb met veel interesse alle mail gelezen en wens iedereen het beste. groet Ric
Jammer dar huisartsen zich niet verdiepen in voeding! Zou een hoop elende voorkomen of genezen… ik geloof ook heilig dat bepaalde voeding echt niet goed zijn voor je lichaam op termijn. Heb zelf ook pds en sinds ik mijn verdiept heb in gezonde voeding gaat het een stuk beter, als ik gezond eet heb ik er vrijwel nooit meer last van. ??
Na hoeveel dagen zou je resultaat moeten zien met zo’n dieet? Ik heb het gister geprobeerd, maar zie geen verbetering. Ik ben bang dat het bij mij niet gaat werken.
Ik zou het minstens twee weken proberen Chantal! Als je na één dag al zegt “ik ben bang dat het bij mij niet gaat werken” dan heb je niet alles gegeven naar mijn mening. Eén dag is nooit voldoende voor je lichaam om zich eventueel te kunnen aanpassen lijkt me. Probeer het eens iets langer, hoop dat je je dan beter voelt!
Er lijkt lichte verbetering te zijn. Ik heb namelijk minder dagen diarree. Helaas wel nog andere klachten. Ik ben gediagnosticeerd met pds. Echter heb ik nu klachten die niet onder pds vallen. Ik zelf zit te denken aan crohn/CU. Ik lees nu 2 boeken die heel erg lijken inderdaad op het SCD dieet. De boeken heten ‘the maker’s diet’ en ‘restoring your digestive health’ van Jordan Rubin. Het boek geeft heel veel hoop. Zij zeggen eigenlijk dat we moeten eten zoals de jagers en verzamelaars, omdat onze darmen daar nog voor zijn gemaakt. Dus geen granen/lactose en volgens mij ook geen varkensvlees (?). Verder zeggen zei dat de moderne mens veel minder beweegt dan vroeger dus meer bewegen, geen water drinken bij de maaltijd en ook geen kleine porties, maar 3 a 2 maaltijden per dag zodat de darmen rust krijgen. Ik vroeg mij af: hoe kijk jij naar dieet? Denk jij dat dit de oplossing (en oorzaak) is van darmziektes? MDL artsen zeggen namelijk vaak eet maar gewoon die cheeseburger, want voeding heeft er nul mee te maken en die zijn heilig overtuigd dat medicijnen de oplossing is. Het zou zo fijn zijn als we deze ziektes de kop in kunnen drukken met iets natuurlijks! 🙂
Ik weet niet of hier nog veel gebeurd; de laatste toevoeging is al een jaar oud.. Toch zet ik hier even mijn verhaal neer.
In 2012 werd bij mij Colitus vastgesteld. Het bekende traject volgde; clismakuur en pillen voor de rest van je leven. Geen fijn vooruitzicht. Na de clismakuur waren de klachten weg maar na een paar maanden begon dat steeds weer en erger; met steeds kortere tussenpauzes. Op het laatst elke 3 maanden.
Intussen had ik via de media vernomen van de “poepinjectie” die bij een bepaalde groep patienten zou kunnen helpen, namelijk die mensen die ooit een antibioticakuur hadden gehad waardoor hun darmflora verstoord was en ontstekenigen kon veroorzaken. Dat was mijn verhaal!! Ik heb ik in 2000 een zware antibiotica kuur gehad vanwege een zware keelontsteking. Ik wist meteen dat dat mijn verhaal was. In 2015 kreeg ik weer een opvlamming en heb toen besloten geen clisma’s te gaan gebruiken maar mijn voeding aan te passen oa. met tips zoals hier gegeven. En verdomd; de opvlamming was ook met een week of 3-4 weg. Mijn arts vond dat een vreemd verhaal en rade me aan niet met mijn medicijnen te stoppen. Ik heb toen mij darmen echt helemaal rustig waren toch mijn medicatie gehalveerd. Eerst een paar weken van 4 naar 3 pillen, toen een paar maanden nog maar 2 pillen en dat later ook weer afgebouwd. Steeds al ik ik minder medicijnen ging nemen protesteerden mijn darmen licht maar tot een opvlamming kwam het steeds niet. We zijn nu 3 jaar verder en ik heb nooit meer last gehad van mijn darmen en kan echt alles weer eten wat ik wil. (Maar “alles” eten is natuurlijk ook om andere redenen niet altijd verstandig 😉 ) Ik ben nog elke dag blij da ik er vanaf ben!
Hallo Teni,
Mijn naam is Thomas en ik kreeg eind 2013 / begin 2014 plotseling last van diarree (dacht ik) Omdat het maar niet over wilde gaan, ben ik naar de huisarts gegaan. Die gaf aan dat het niets was en wilde me een diarree remmend middel geven. Echter toen ik aangaf dat mijn broer de ziekte van Crohn had, werd het anders. Hij verwees me door naar de MDL arts (maag darm lever) van het Jeroen Bosch ziekenhuis en er werd een darmonderzoek gedaan. Ik bleek Colitus Ulcerosa te hebben en er werd me uitgelegd wat dat was. Als medicijn kreeg ik o.a. Salofalk voorgeschreven en in het begin leek dit wat te helpen, maar al gauw kwamen de klachten terug. Bij het volgende bezoek aan de arts heb ik haar de vraag gesteld of het met voeding te maken kon hebben en of ik mijn voeding aan kon passen om de klachten te verminderen. Volgens haar was dit niet het geval en had het niets met voeding te maken. Ik ben op aanraden van ook een darmpatiënt toen wel supplementen gaan gebruiken, o.a. Boswelia en nog een waarvan ik de naam vergeten ben, dat heeft ook een beetje geholpen in ieder geval beter dan de Salofalk die ik nog gewoon braaf innam. In april 2014 werd ik ‘s nachts wakker met pijn op de borst en dit hield aan tot ‘s morgens mijn vrouw erop aandrong dat ik naar de huisarts zou gaan met die klachten. In eerste instantie dachten ze dat het niets was (ze dachten aan een klepje in mijn slokdarm wat wat geïrriteerd of ontstoken was) maar toen ze een hartfilmpje hadden gemaakt, moest ik plots in een ander kamertje komen en gaf de huisarts aan dat ik naar het ZKH moest. Ik schrok me een ongeluk toen ik de ambulance hoorde aankomen…. met sirene en al!? Ik begon me zorgen te maken want ik had zelf naar het ZKH willen rijden….maar dit mocht absoluut niet. Ik vroeg me af -waarom die sirenes want ik voel me afgezien van de druk pijn op de borst verder oké..?- Het bleek protocol te zijn. Op het moment dat men wat ziet op het filmpje, gaat het op die manier. Een goeie 30 minuten later lag ik in het zkh met mijn vrouw en dochters huilend naast mijn bed. Wat een schrik. Na het e.e.a. aan testjes en onderzoekjes en na twee à drie uur (wat duurde dat lang..) wachten kwam de arts aanlopen met een serieus gezicht….zou ik op 43 jarige leeftijd nu écht hartpatiënt zijn?!
Ik vond het vreselijk en er was vanaf het moment bij de huisarts, het liggen in de ambulance en bij de tranen van mijn gezin in het ZKH van alles door me heen gegaan. Hoe moet het nu met mijn leven, mijn eigen bedrijf (ik ben zelfstandig ondernemer), mijn sporten en het erop uit kunnen met mijn gezin? Vreselijke gedachten! Het verlossende woord kwam eindelijk; “meneer u heeft niets aan uw hart” zei de arts… Ik heb me zelden zó opgelucht gevoeld! Het bleek Pericarditis te zijn (een ontstoken hartzakje/ het vlies rond het hart)
Het kon een bijwerking zijn van de Salofalk. Mijn eigen arts (ik was onder behandeling voor mijn Colitus in hetzelfde zkh) werd gebeld en helaas, zij was er niet. De vervangend arts die me helemaal niet kende of gezien had als patiënt zei even snel en via de telefoon; “Laat hem de Salofalk maar voor 50% minderen en kijk dan maar even hoe het gaat…. “WTF?!” Hij hoefde me niet eens te zien of spreken?!
Weer thuis dacht ik eens na over al hetgeen gebeurd was en ik zat flink in zak en as. Met mijn Colitus en met wat er verder was gebeurd wist ik het even niet meer. Ondanks dat het geen directe hartklachten waren dacht ik wel na over die “troep”van een Salofalk en ineens had ik iets van: Fuck it! Ik ga dit niet meer doen en ben gaan “googelen” . Na heel lang zoeken en een hoop onzin en wat ik al wist over Colitus, kwam ik bij een filmpje op you tube van een vrouw die helemaal blij en super enthousiast was. Samen met haar vriend vertelde ze over wat zij allemaal hadden meegemaakt, welke ellende ze als darmpatiënt had gehad en hoe het haar leven vreselijk negatief beïnvloedde en hoe ze daarna terechtkwam bij het boek “doorbreek de vicieuze cirkel ” van Elaine Gottschall) Ze had jaren en jaren een rottig leven gehad met Crohn, maar was nu inmiddels al weer heel lang klachtenvrij. Ze waren helemaal lyrisch en gaven aan dat het boek hun leven had “gered”. Haar hele gezin was gaan eten volgens de gedachtegang en het idee achter het boek. Ik heb het boek besteld en ben gaan lezen. Alles in het boek sprak me verschrikkelijk aan en leek me logisch en i.d.d. zó simpel en voor de hand liggend dat ik me afvroeg; Waarom ontkennen ze in het ZKH dat het iets met voeding te maken heeft / kan hebben. Ik werd gewoon boos. Zou het met geld en verdienen aan medicijnen te maken hebben…?! Zouden mensen die hebben gestudeerd om mensen beter te maken écht bewust zo zijn en kiezen voor het geld? Of was het een stuk desinteresse, zo van “ik weet het toch beter want ik heb ervoor geleerd” en niet willen kijken naar andere invalshoeken en inzichten, ervaringen? Een soort van “tunnelvisie?!
Na twee à drie weken het eetpatroon volgen in het boek was ik al van mijn spurtjes naar het toilet en van mijn constante onrustige, weeïge gevoel in mijn buik af!! Ik heb het dieet 11 maanden gevolgd en ik was al een hele poos klachtenvrij, afgezien van vreselijke buikkrampen bij de stoelgang. Maar mijn ontlasting en aandrang waren normaal en ik voelde me verder supergoed, mede ook door het feit dat ik binnen 2 maanden na aanvang van het dieet zo’n 12 kilo was afgevallen. Daar was het zéker niet om te doen maar het ging vanzelf en ik voelde me er top bij! (een prettige bijkomstigheid dus) Na een jaar ben ik weer heel voorzichtig weer wat ander voeding gaan eten maar in geringe hoeveelheden en niet teveel. Brood en melkproducten heb ik nog wel lang gemeden, maar na twee jaar at ik weer alles eigenlijk. Mijn buikkrampen hebben langer geduurd maar namen af toen ik wat minder (vooral cashew) noten ging eten. Na een tijdje waren ook die krampen verdwenen 🙂
Momenteel is het 2019 en voel ik me nog steeds prima. Ik sport en werk veel en heb een prima leven. Ik heb mijn verhaal al veel verteld in mijn kennissen, vrienden en familiekring en ook aan anderen die het wilde horen. Je ontdekt eigenlijk dan ook pas dat er veel mensen om je heen klachten hebben met darmen, maag en voeding. Ze praten er alleen niet graag over blijkt, misschien uit schaamte? Ik ben er van overtuigt dat veel patiënten met andere ziektes en andere klachten óók baat zouden hebben met andere voeding en leefstijl, maar ja. Er zijn echter maar weinig mensen die de discipline kunnen opbrengen om het SC dieet te volgen. (Ik vind het eigenlijk geen dieet maar andere gewoontes met eten) Tóch weet ik zeker dat wanneer de problemen dusdanig zijn dat je het punt bereikt van nu wil en gá ik er iets aan doen, iedereen het kan! Ik vond je site/blog per toeval en het sprak me ontzettend aan. Vandaar dat ik de tijd heb genomen er een lang stuk over op te schrijven. Hopelijk helpt het ander mensen die het écht niet meer weten en wat verder willen kijken dan de reguliere geneeskunde wanneer deze niet de oplossing brengt waar ze eigenlijk naar op zoek zijn.
Ik vind overigens wel dat je altijd een arts moet raadplegen want ik heb mijn MDL arts daarna nog gesproken en het was eigenlijk niet slim om zomaar en zonder overleg te stoppen met de Salofalk…maar ja, last heb ik er gelukkig nooit van gehad. Ik vond het wél achterlijk dat ze toen ik haar vertelde dat ik met voeding klachtenvrij was, ze er heel laconiek over deed en me ook niet de indruk gaf het ander patiënten als (al was het maar een nevenoptie) mogelijkheid ging aanreiken…..jammer want volgens mij een gemiste kans en proberen kan altijd. Je moet alleen wel zorgen dat je genoeg voedingstoffen binnenkrijgt en daarom zou het fijn zijn wanneer de reguliere geneeskunde hier in zou kunnen begeleiden en aanvullen….maar ja, misschien moet er hier dan wel eerst een omslag plaatsvinden én in de opofferinringsbereidheid (bestaat dat woord eigenlijk haha !) van de mensen zelf. Groeten en succes met alles!
Hoi teni,
Ik heb de ziekte van chrohn. Helaas zijn mijn opvlammingen in de vorm van abcessen aan mijn endeldarm. Ik moet dus ook iedere keer geopereerd worden hieraan. Ik weet pas sinds afgelopen mei dat ik de ziekte heb en ben nu al 4x geopereerd in 6 maanden tijd. Ik ben er bijna 100 % van overtuigd dat eten een hele belangrijke rol speelt in deze ziektes. Ik ben zelf ook lactose intolerant en moet dus al op mijn voeding letten. Zodra ik dit niet doe en 2 dagen mij niet aan het dieet houd heb ik gelijk weer een nieuwe abces.. toch zegt de arts dat dit elke keer gewoon toeval is. Ik denk het niet maarja, omdat ik denk dat er nog meer te behalen valt in de voeding ga ik je dieet maar eens proberen! Ook denk ik dat een goede levenstijl ook van toepassing is. Regelmatig sporten en goed rusten op zijn tijd vind ik zelf er belangrijk. Op letten met mensen die ziek zijn is ook belangrijk! Ik kom zelf niet meer bij mensen in de buurt die alleen al een verkoudheid hebben. Ik ben gewoon te bang dat ik weer iets oploop. Wat ik aan iedere andere patiënt met een darm ziekte wil meegeven is; jij voelt alles zelf het beste aan. Laat je niet gek maken door artsen en diëtisten. Doe waar jij je goed bij voelt! Het is jou lichaam!
Hallo, ik weet sinds een maand dat ik colitis ulcerosa heb. De medicatie slaat nog niet aan. Ik heb hier al veel tips gevonden. Wel heb ik nood aan lekkere darmsparende receptjes. Iemand?