Het is inmiddels langer dan een jaar geleden dat ik schreef over Colitis Ulcerosa. Of eigenlijk, over het feit dat ik gediagnostiseerd ben met deze chronische ziekte, op mijn 18e.
Naar aanleiding van dat artikel krijg ik tot op de dag van vandaag nog steeds mails van mensen met een soort noodkreet, verbazing, vraag om hulp en bedankjes voor het delen van mijn verhaal. In alle eerlijkheid; ik vind niet dat ik iets bijzonders heb gedeeld noch dat ik heel veel waardevols heb gezegd in dat artikel. Het tegenovergestelde is wat ik voel;
Ik voel me bijna schuldig.
Waarom?
Diagnose Colitis Ulcerosa
Ik zal dit stuk niet onnodig lang laten zijn want eigenlijk is het een heel simpel traject geweest met een aantal punten die naar mijn mening belangrijk zijn om te vermelden:
- Ik heb mijn hele leven enigszins overgewicht gehad (inmiddels niet meer)
- Ik heb in mijn tienerjaren wel eens last gehad van mijn darmen (wie niet)
- Ik heb mezelf onder veel stress ‘gezet’, of niet goed geleerd hoe ik met stress om moest gaan
- Ik ben rond mijn 16e voor het eerst op dieet gegaan en heb tot mijn 18e allerlei dieet-producten en magere (bewerkte) producten gegeten.
Toen ging ik Voeding & Diëtetiek studeren, ik was 18. Na ongeveer 3 maanden in het eerste jaar kreeg ik ontzettend veel last van mijn darmen, zo erg, dat ik naar de huisarts ben gegaan. Ik ga het liefst nooit naar de huisarts, omdat ik vaak denk dat ik het allemaal wel aan kan en het zelf kan oplossen. Mijn huisarts uit Haarlem is echt awesome, luistert goed en ik heb nooit het gevoel gehad dat hij onnodig medicijnen voorschrijft.
De dag dat ik naar de huisarts ging, was er een andere arts want mijn huisarts was op vakantie. Boo-hoo. Ik vertelde haar:
“Ik ben bang om wat te eten, het doet zoveel pijn in mijn buik en ik kan het huis de komende uren niet uit vanwege de buikpijn.”
Waarop zij zei:
“Weet je wat jij moet doen? Jij moet naar huis gaan en gewoon lekker eten.”
Even tussen neus en lippen door; ik had inmiddels 6 weken non-stop last van mijn darmen. Ik ging soms zo’n 15 keer per dag naar het toilet. Jep. En ik mocht naar huis en lekker eten. Prima. Dat deed ik.
Maar mijn moeder maakte zich toch nog wat zorgen. Na nog eens 2 weken last te hebben van mijn darmen (in totaal inmiddels 8 weken) was ik helemaal uitgeput. Ik kon makkelijk zo’n 15 uur op een dag slapen, skipte lessen, probeerde nog wel te sporten om af te vallen maar mijn energie was helemaal op. Weer maakte mijn moeder een afspraak met de huisarts, deze keer was gelukkig mijn vertrouwde arts er.
Hij hoorde het verhaal aan, wist dat ik eigenlijk nooit langs kwam voor kleine dingetjes en verwees me direct door naar de internist in het ziekenhuis voor een colonscopie. Twee weken later werd ik opgenomen in het ziekenhuis, onderging ik de colonscopie en kwam de diagnose: Je hebt Colitis Ulcerosa, dat is het broertje van de ziekte van Crohn.
“Oja, ik ken dat wel, daar leren we op dit moment over op school.”
Ik vond het helemaal niet zo’n probleem, ik wilde gewoon van die buikpijn af zodat ik weer normaal kon sporten, naar school en uitgaan. Ik kreeg medicijnen mee, zakjes mesalazine en binnen twee weken was ik weer helemaal de oude. Geen buikpijn meer, niks. Ik moest voor de rest van mijn leven elke dag twee zakjes mesalazine slikken en dit was nog het lichtste medicijn dat gebruikt werd voor CU patiënten, werd me verteld.
Na de eerste 3 jaar met deze diagnose heb ik denk ik 3 opvlammingen gehad. Dat betekent dat de ziekte opvlamt en het medicijngebruik omhoog moet om het te onderdrukken, soms zelfs met corticosteroïden zoals Prednison (HELP!). Er wordt gezegd dat dit vaak gepaard gaat met periodes van veel stress. Dat geloof ik tot op zekere hoogte, maar ik ben ervan overtuigd dat voedsel veel meer doet. Ik ben geen arts, ik ben diëtist. Ik heb geen onderzoek gedaan, ik ken alleen mijn eigen situatie en mijn eigen lichaam.
Hoe leef ik met Colitis Ulceorsa?
En dit is het gedeelte waar ik me bijna schuldig voel om erover te schrijven omdat ik nooit meer last heb van deze ziekte. Nu ik het zo zeg kan het misschien hoop bieden aan velen. Ik heb mijn voeding in de 4 jaar dat ik heb gestudeerd flink aangepast naar eigen overtuigingen in combinatie met alles wat ik leerde uit de boeken. Hierdoor kon ik mijn eetgewoontes flink ‘perfectioneren’ op basis van gezondheid, fit worden en tegelijkertijd ook genieten. Het heeft even geduurd, maar deze interesse die ik had in voeding om in eerste instantie af te vallen, heeft me geholpen deze ziekte zo goed als te verbannen uit mijn leven. Zal ik je vertellen wat ik heb aangepast in tijden van opvlammingen? Dit is dus wanneer het slecht gaat:
- Geen koemelk drinken
- Geen frisdrank of andere suikerhoudende drankjes drinken
- Geen rauw fruit (behalve banaan) of groente, dit irriteert je darmen enorm
- Geen rauw vlees, het liefst ook geen rood vlees
- Geen tarwe brood
- Geen snoepjes, koekjes, etc.
- Geen margarine/halvarine
- Geen bewerkte producten zoals kant-en-klare maaltijden, zakjes, mixjes, sausjes, pakjes etc.
- Geen zoetstoffen
- Geen koffie
- Wel groente uit blik
- Wel gekookte groente
- Wel plantaardig melk
- Wel crackers (het liefst geen tarwe)
- Wel thee
- Wel honing
- Wel rijst
Ik zal in de “wel” lijst vast een hoop vergeten zijn, de “niet” lijst is vooral belangrijk. In ieder geval verlicht dit de klachten tijdens de opvlamming enorm. Vanuit deze basis ben ik langzamerhand dingen wel en niet gaan eten om te zien wat mijn lichaam aankon. Dit heeft geresulteerd in een leefstijl waarbij de basis zo puur mogelijk is waardoor ik prima kan “terugvallen” op wat ongezondere dingen die ik gewoon erg lekker vind en graag eet. De belangrijkste principes waar ik me aan houd, zonder moeite, zijn:
- Geen koemelk (tenzij ik buiten de deur een cappuccino bestel of een ijsje eet)
- Zo min mogelijk tarwebrood
- Zo min mogelijk bewerkte producten, zakjes, pakjes, kant-en-klare maaltijden en sausjes
- Zo min mogelijk ‘light’ varianten van producten waar zoetstoffen in zitten (denk aan Optimel bijvoorbeeld)
Verder drink ik dagelijks koffie, wekelijks wijn, kan ik zoveel kwark, yoghurt en kaas eten als ik maar wil. Groente en fruit net zo. Eet ik graag snoepjes met mate, eet ik ijsjes, gebak, taart, pizza, pasta, hamburgers en ga zo maar door. Ik drink geen frisdranken en vruchtensappen, maar dit is voor het afvallen (ik eet liever mijn calorieën).
Medicijnen?
Die vergeet ik vaak. Zo af en toe zie ik weer een zakje en denk ik, oja, ik neem er een. Soms gaat dit netjes een paar dagen achter elkaar en soms gaan er weken voorbij zonder dat ik ook maar iets aan medicijnen heb ingenomen. Ik heb er geen last meer van en ik heb er geen omkijken naar. De afgelopen anderhalf jaar vind mijn internist het ook prima om even telefonisch met elkaar te spreken als controle afspraak want er valt toch niet zoveel te zeggen als ik tegenover hem zit.
Misschien komt dit artikel wel te “nonchalant” over, dat heeft voornamelijk te maken met dat ik mezelf niet identificeer als Colitis Ulcerosa patiënt. Noem me gek, maar ik ga niet door het leven met de constante gedachte dat ik deze ziekte heb en ergens geloof ik dat dit daadwerkelijk invloed heeft op mijn lichaam.
Ik raak niet in paniek als ik eens buikpijn heb. Mocht de buikpijn langer aanhouden, dan pas ik meteen mijn voeding aan en neem ik netjes dagelijks weer mijn twee zakjes mesalazine. Als het erger wordt ga ik een stapje hoger met het medicijn gebruik, maar ik heb nog nooit Prednison gebruikt en ben het ook niet van plan te doen. Voor ik het weet, is alles weer normaal. Ik hoop dat, mocht je deze diagnose ook hebben gehad (of een andere darmziekte), je hierdoor wat hoop kunt krijgen. Er is heel veel mogelijk met voedsel, maar helaas zijn artsen niet de mensen waar je deze kennis kunt krijgen (dit krijgen ze niet vanuit school mee, dus don’t blame them). Zolang jij altijd blijft zoeken naar manieren om je eigen lichaam te begrijpen en je leefstijl erop aan te passen, ben ik ervan overtuigd dat je zo goed als zonder darmklachten door het leven kunt. 🙂 Let wel, ik heb het hier over een darmziekte, verwar dit niet met allerlei andere ernstige levensbedreigende ziektes.
Ik heb een programma gemaakt met VOEDINGSADVIES (& meer) voor iedereen met Colitis Ulcerosa, Crohn en PDS die op zoek is naar meer dan enkel medisch advies.
-
Schaf hier het programma “Kalmeer Je Darmen” aan
-
Of lees hier eerst meer over het programma
40 comments
Artsen! Ga naar huis en ga eten? Hoe bedenken ze het hè? Gelukkig dat je er vrijwel geen last meer van hebt. Ik kende deze ziekte niet. Ik denkt dat anderen hier een hoop informatie uit kunnen halen!
Thanks Dorien! 🙂 Ik hoop het ook 🙂
Jeetje, ga ‘lekker eten’?! Ik heb er gelukkig geen last van, maar wel een ontzettend interessant artikel. Ik ‘moet’ mij ongeveer ook aan deze richtlijnen houden als ik me goed wil voelen.
Haha gek he? Interessant dat je zegt dat je je ook ongeveer aan deze lijn moet houden om je goed te voelen, ik hoor dat dus vaker!
Fijn dat je een eetpatroon hebt gevonden dat perfect voor jou werkt 🙂
Helaas doen sommige artsen je klachten inderdaad af als onzin. Zelf heb ik PDS, wat vervelend kan zijn.. maar gelukkig ook goed onder controle te houden is door bepaalde voedingsmiddelen juist wel of niet te eten.
Goed bezig ook Marvin 🙂
Super fijn dat je er weinig tot geen last van hebt! helaas is het lang niet altijd niet alleen een kwestie van gezond eten! Mijn vriend heeft al het bovenstaande geprobeerd, daarnaast alle medicijnen die er op dit moment op de markt zijn (nog veel ergere dingen dan prednison) en is uiteindelijk geopereerd en heeft nu een stoma gekregen Op 22 jarige leeftijd.
He Anouk, het is zeker niet alleen een kwestie van gezond eten, dat geloof ik ook. Ik denk dat het wel veel verschil kan maken maar dat lang niet iedereen zich erin heeft verdiept of heeft uitgeprobeerd. Als ik jou zo hoor lijkt het erop dat jouw vriend dit wel heeft gedaan, hopelijk kan hij nu wel ‘buikpijnloos’ leven met een stoma.
Ja, daar heb je een punt. Veel mensen proberen het niet en wuiven het weg. Het gaat super goed met hem, thanks! 😀
Wat interessant om te lezen! Ik heb een aantal jaar geleden veel last gehad van mijn darmen, dit bleek PDS te zijn. De trigger was voor mij stress en Sonja bakker dieet (veel licht producten!). Geen licht producten en pakjes/zakjes meer hebben mij erg geholpen. Melk drink ik alleen een beetje in koffie. Brood eet ik wel maar niet standaard elke dag. Dat er echt wat zit in de uitdrukking ‘je bent wat je eet’ heb ik gemerkt de afgelopen jaren. Ook merk ik dat hoe gezonder ik eet, hoe meer last ik ervan heb als ik een dag ergens anders ben en daardoor totaal anders eet. Bijv. Een maaltijd gaat nog wel wel, maar niet dan ook een stukje taart en hapjes.
Ha, dat is ook toevallig, bij mij was het toen ook veel stress (examenjaar) en tegelijkertijd deed ik het Sonja Bakker dieet!
Herken veel van wat je zegt 🙂
Het duurde bij mij wel best lang voor ik de link met mijn voeding had gelegd. Klinkt misschien als een open deur, maar ik dacht juíst dat ik toen gezond bezig was. Niet in de laatste plaats omdat ik er flink door afviel (achteraf gezien logisch, mijn lijf werkte alles zo snel mogelijk de deur uit dus er werd niet veel opgenomen denk ik) en dat een enorm goed gevoel gaf! Sindsdien ben ik niet meer zo snel veel afgevallen (ben toen ongeveer 10 kilo kwijtgeraakt die er daarna weer aan gingen), heb er nu een jaar over gedaan om ongeveer 5 kilo kwijt te raken. Maar dat mijn darmen weer normaal functioneren is het zooo waard. Ik durfde toen niet goed naar afspraken te gaan, zeker als het met eten was omdat ik vaak zoveel buikpijn had en vaak naar het toilet moest. Belemmerde echt mijn sociale leven, en het dubbel liggen van de buikpijn. Herinner me dat een collega toen ik last had van maag en darmen me eens adviseerde om cola te drinken (terwijl ik nooit frisdrank dronk). Ah dat doe ik dus nooit meer heb nog nooit zo enorm buikpijn gehad. Gelukkig is dat een hele tijd geleden en is de boel vanbinnen weer hersteld :).
Ik herken mezelf in dit verhaal! Vooral het niet meer durven eten..dit heb ik ook ervaren. ‘s Ochtends durfde ik gewoon niet te ontbijten, bang voor de pijn die daarna zou komen. Echt vreselijk. Diagnose: PDS. Ook zo’n diagnose van niks eerlijk gezegd, want iedereen reageert anders. Wat bij mij alles heeft opgelost, is een plantaardig dieet. Of levenstijl eigenlijk. Ik was al jaren vegetariër, maar nu ik 99.99% plantaardig eet, heb ik nergens meer last van. De grootste triggers zijn bij mij melk en aanverwante producten. Eet ik nu per ongeluk room door de soep, dan merk ik dat meteen de volgende dag. Ik ben blij dat ik erachter ben gekomen wat ik nu wel kan eten, wat I feel yah, niet durven eten wegens de pijn is echt heftig.
Kijk eens aan! En zo hoor ik heeeeeeel vaak dat mensen die plantaardig zijn gaan eten/leven van heel veel klachten af zijn gekomen, onder andere darmklachten, maar ook hoofdpijn, vermoeidheid etc. Lekker bezig ook Lotte 🙂
Hi, waarom is het eten van rauw groente en fruit een risico?
Hi Ipek! Het is totaal geen risico, dat is het lijstje dat je darmen “met rust laat” op het moment dat je al een opvlamming hebt of dat je darmen al geïrriteerd zijn. Rauw groente en fruit is moeilijk te verteren en als je hele darm inmiddels ontstoken is wil je vooral ‘zacht’ voedsel eten.
Het is geen risico wanneer je darmen ‘rustig’ zijn hoor 😉 no worries.
Ook ik werd door mijn huisarts met maag maag en darmklachten,kon ook niets verdragen en zelfs bloed bij ontlasting, naar huis gestuurd met advies; geniet nog maar even van een oliebol(was rond oudjaar) en probeer gewoon te blijven eten dan zien we je anders in het nieuwe jaar weer terug!
Zelfs in het ziekenhuis zei de arts later; je moet niet dingen laten staan darmen werken het beste als je alles gewoon blijf consumeren!
Dankzij een homeopaat vrijwel pijn en probleem vrij!
Als diëtiste van opleiding zijnde deel ik je mening volledig: voeding kan veel meer effect hebben dan medicijnen. Blij voor je dat je zelf je voeding kan aanpassen met je kennis en zo die ziekte naar de achtergrond brengt. Top Teni!
Ik vind het mooi dat je jezelf niet ziet als een Colitis Ulcerosa patiënt en ik denk dat deze mindset jou juist helpt om hier zo nonchalant en goed mee om te gaan. Noem mij nu maar gek want ik ben er haast van overtuigd dat als je geest sterker is dan je lichaam (lees: je geest niet erkend, toegeeft of eraan meedoet) dit toch ergens meer effect heeft in de positieve zin.
Ik herken mezelf helemaal in dit verhaal. Ik ben zelf ook een aantal jaar geleden met de klachten buikpijn, darmklachten en ook bloed in ontlasting naar de huisarts gegaan. Mijn eigen huisarts was er niet dus ik kreeg een vervanger. Deze heeft mij ook naar huis gestuurd en ik kreeg een poeder mee die ik met water moest opdrinken om me darmen schoon te maken.. Terwijl ik deze klachten al een lange periode had. Toen mijn eigen huisarts dit hoorde heeft hij me direct naar het ziekenhuis gestuurd en na een korte periode had ook ik de diagnose colitis ulcerosa. De internist vertelde dat ik gewoon kon eten wat ik wilde en dat ik niks hoefde aan te passen in mijn dieet. Dit heb ik de eerste tijd ook niet gedaan omdat ik eigenlijk niet wist wat ik met deze diagnose aanmoest. Ik ben sinds een jaar steeds meer bezig met voeding en wat voor mij helpt. Ik vind dat soms best moeilijk en daarom is zo’n artikel voor mij erg behulpzaam. Over dit onderwerp is veel onduidelijk en daarom vind ik het soms erg lastig omdat elke patient weer anders is. Maar ook ik merk een verschil nu ik wat aanpassingen heb gedaan in eetpatroon. Ik hoop op deze manier een moment te vinden dat ik klachtvrij ben en deze ziekte nog minder aanwezig is in mijn dagelijks leven.
Hier ook een beetje hetzelfde verhaal. Ik werd ook niet serieus genomen door een vervangende arts. Er was niks uit de bloed en ontlasting test gekomen dus alles was goed volgens haar. Ik heb uiteindelijk met pijn en moeite een doorverwijzing gekregen voor een echo en endoscopie. Maar dat is echt geen prettig onderzoek hoor ik haar nog zeggen. Nu zit ik aan de salofalk zetpillen. 1 voor het slapen gaan. Verder niet veel uitleg gehad dus ik ben zelf op onderzoek uitgegaan en inderdaad een hoop informatie gevonden en veel gezonder en anders gaan eten. Ik moet zeggen dat sinds ik dat doe ik geen opvlammingen meer heb gehad. Ik moet nog 1 jaar die zetpillen gebruiken en dan gaan we kijken of het zonder die zetpillen ook onder controle blijft. Ik ben benieuwd. Ik hoorde trouwens van de osteopaat van mijn zoontje dat manuele lymphedrainage ook kan helpen bij colitis ulcerosa. Mits je op dat moment geen opvlamming hebt. Misschien dat ik het volgend jaar als ik van die zetpillen af ben eens ga proberen.
bij mij ook een beetje hetzelfde verhaald. Vanaf jongs af aan elke dag al buikpijn.. Sinds vorig jaar veel erger geworden en 3 keer in het ziekenhuis gelegen en begin dit jaar was de laatste keer. Steeds ontzettend veel buikpijn en van alles en nog wat. Vermoeden ziekte van crohn. Maar tot op heden nog niks gevonden, laatste keer namen ze me in het ziekenhuis ook niet meer serieus. Op voeding gebied (want ik ben er ook van overtuigd dat dat invloed heeft) van alles geprobeerd. Tot nu toe heeft nog niks gewerkt. Sinds een maand ben ik bezig met het FODMaP dieet. Maar helaas, nog geen verschil. Omdat ik elke dag pijn heb krijg ik oxyocodon.. Word je niet veel beter van. Dus neem ik liever niet. Moet zeggen dat het simpele buscopan wel een beetje helpt. Heeft iemand nog tips?
Hi Teni! Ik herken mij hier (helaas) ook in. Ik zie in jouw verhaal staan dat je wel kwark eet. Deze is dan ook plantaardig neem ik aan? Welke eet jij graag, ik ben aan het experimenteren, maar heb nog niet echt een lekkere kunnen vinden. Of als iemand anders tips heeft 🙂
Hi Romy,
de lijst die ik hier opnoem is alleen van toepassing wanneer ik een opvlamming heb. De rest van de tijd eet ik alles waar ik trek in heb. Dus ik eet altijd gewoon zuivel, behalve koemelk. Dus ook gewone kwark, gewone yoghurt. Niet plantaardig 😉
Hoi teny,
Wat fijn om te horen dat het zo goed gaat met je CU. Ik heb zelf ook al 25 jaar CU en hoewel ik ook rekening houd met wat ik eet (geen melk, geen snoep, noem je lijstje maar op) moet ik helaas soms door opvlammingen aan de prednison. Ik geloof wel degelijk dat voeding kan ondersteunen, maar het ligt er natuurlijk wel aan in welke gradatie je de ziekte hebt. Mesalazine is een medicijn waar ik ook ooit mee ben begonnen, maar in de loop der jaren werkte dat niet meer en moest ik toch grijpen naar zwaardere medicijnen. Vooral het grillige onvoorspelbare karakter van deze ziekte zorgt bij mij nog wel eens voor frustratie, want een opvlamming kan uit het niets ontstaan.
Hoi Teny,
Hier ook CU en probeer ook door voeding zo min mogelijk last te hebben. Net een opvlamming achter de rug van 3 maanden. Gebruik alleen zetpillen en dan ook nog alleen als ik het nodig vind. Al die troep in je lichaam, ik hou er niet van. Ook ik ben erachter dat tarwe de grootste boosdoener is bij mij. En melk denk ik nu achteraf ook wel, daar zal ik eens op gaan letten. Maar even een vraag: zijn er meer mensen die last hebben van aardappelen? Daar reageer ik namelijk niet goed op.
Groetjes Ria
Hai Teny,
Ik heb nu bijna twee jaar Colitis Ulcerosa en heb veel last van opvlammingen. Ben nu overgestapt van Meszaline naar Beclometason, maar merk geen verschil.
Ik wil nu daarom een dietiste inschakelen. Vroeg me wel af of je misschien suggesties kan doen voor producten, want volgens mij is elk brood van tarwe gemaakt toch? Brood eet ik namelijk elke dag en het zou fijn zijn als ik wist welk brood goed is!
Groetjes,
Ikram
Hai,
Ik heb ook cu ik heb er zelfs zo last van dat ik mijn school verwaarloosd. Ik word er gwn gek van ene moment voel k me goed andere moment niet ik kan dan de hele dag gwn slapen. Ik kreeg er eerst een klysma voor maar dat werkte niet.
Na de klysma ik rennen nr mn specialist en hij gaf me prednison. Die moest ik agbouwen. Eerst begin het goed mr hoe lager hoe meer ik nr de wc moest. Nu zit ik aan remicade. 2 mei was mn eerste afspraak. Ben daarna weer gegaan. En heb nig meer afspraken staan. Ik ben blij dat het jou is gelukt ik ga hetzelfde doen ik hoop dat het dan bij mij ool lukt dank je wel voor je artikel!?
Hi teni,
Wat fijn dat goede voeding voor jou goed werkt. Ik eet supergezond, maar heb bij tijd en wijle een opvlamming van m’n colitis zonder dat ik weet waardoor. Heel frustrerend allemaal. Ik probeer zo fit mogelijk te zijn, maar heb vorig jaar toch aan de prednison gezeten. Enig idee hoe ik die aangekomen kilo’s er verantwoord weer afkrijg?
Wat een fijn artikel! Zelf heb ik de ziekte van Crohn. Ik gebruik zo nu en dan pentasa (mesalazine). Verder vind ik het interessant om te lezen wat voeding precies doet voor je lichaam en dat dit voor iedereen anders werkt. Wanneer ik bakken kwark ga eten dan kun je me opvegen, haha. Stress triggerd de pijn dan weer wél.
Hi Teni! Bijzonder hè wat voeding met je lichaam kan doen. Zelf ben ik in februari gediagnosticeerd met ernstige endometriose en sta ik op de wachtlijst voor een operatie waarbij de cystes en verklevingen worden weggehaald. Door het aanpassen van mijn voeding icm acupunctuur kan ik nu redelijk normaal functioneren, zonder pijnstillers. Daar ben ik zo blij mee! In maart kon ik niet zonder paracetamol & diclofenac en nu gaat het ok met alleen de progesteron die ik slik (al kan ik niet wachten tot ik daar ook vanaf ben).
Grappig wel, mijn wel / niet lijstje is zo ongeveer hetzelfde als de jouwe. Ik heb direct meer pijn als ik bijvoorbeeld rood vlees eet dus ik kies bewust de momenten uit dat ik de pijn ervoor over heb. Hopelijk kan ik daar na de operatie ook flexibeler mee omgaan ? Goed dat je hier aandacht aan besteed!
Wauw Mariëlle, mega inspirerend en hoopvol. Dankjewel voor het delen hiervan! 🙂 ik voel de positiviteit door je woorden heen!
Wat fijn dat het bij jou zo goed gaat! Zelf heb ik Crohn, mijn ergste opvlamming kwam ook na 4 maanden in Mn nieuwe opleiding 🙁 artsen zeggen idd dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat voedsel invloed heeft op het verloop, maar ook ik merk met oa de producten in jouw lijst absoluut verschil. Goed om weer even de reminder te zien! Medicijnen kun je soms niet voorkomen, maar voeding heb je zelf in de hand en dit maakt wezenlijk verschil!
Chronische darmontstekingen zijn niks anders dan het antwoord van je lijf dat je fysiek, sociaal of mentaal uit balans bent. Uiteraard kan je hierin schuiven door bijvoorbeeld goede sociale contacten, die je ten tijden van stress opvangen. Uiteraard speelt voeding een rol. Is het de oplossing. Helaas niet helemaal maar het is heel belangrijk. Ik heb sinds 10 jaar colitisen ik eet sinds 5 jaar zoals boven aangegeven. Toch steekt de colitis nog zijn kop uit. Wanneer? Altijd ten tijden van stress. Mijn boodschap. Zorg inderdaad ervoor dat je zoals boven wordt aangegeven eet, maar zorg ook voor je psychische gesteldheid dmv Mindfullness etc. Dat is net zo belangrijk als eten.
Hi Teni! Wat een super goed artikel en fijn dat je dit deelt. Zelf heb ik 2 weken geleden de diagnose Colitus Ulcerosa gekregen. Ik ben zelf ook (sinds een jaar) diëtist en het voelt een beetje alsof ik heb gefaald. Nogmaals bedankt voor het delen, ik haal er een stukje herkenning uit wat ik heel fijn vind. Dankjewel. Groetjes, Tessa
Sterkte en succes met jouw weg binnen deze diagnose Tessa. Fijn dat dit artikel heeft kunnen helpen wat betreft herkenning! Falen is het sowieso niet – ik dacht dat vroeger ook altijd wanneer ik wat was aangekomen en niet het perfecte figuur had bijvoorbeeld, maar wel de titel ‘diëtist’. Maar wat betreft colitis zijn er zoveel mentale factoren aanwezig zoals stress, zorgen, opkroppen van emoties etc. die ook invloed hebben op je lichaam (darmen vooral), ik hoop dat je snel van het faal-gevoel afkomt, je doet je best naar beste weten en dat is genoeg toch? Zodra je beter weet, doe je beter.
Herken mij heel erg. Zelf heb ik een maand geleden de diagnose Colitus ulcerosa gekregen. Zelf ben ik een persoon van het laatste moment dus ervaar ik snel veel stress, dit zou ik moeten minderen maar vind ik erg lastig. Ook ben ik ervan overtuigd dat voeding een belangrijke rol speelt maar hier moet ik mijn weg nog in vinden. Ik vroeg mij af wat het effect van alcohol is, aangezien ik op zijn tijd wel van een drankje houd en net 18 ben en midden in mijn studententijd zit. Het artikel heeft mij heel erg geholpen, de positieve mindset vind ik erg knap en het heeft mij een stukje erkenning gegeven.
Hier nog een kort artikeltje over zuiver spelt, wat zeker de moeite waard is om te proberen voor mensen die graag brood eten.:
https://hetspelthuis.nl/spelt/100-zuiver-spelt/
Ik heb sinds kort diagnose CU/Crohn, maar al het hele jaar last van (mild) en heb medicijnen in huis (die ik het liefst nooit gebruik), maar ga eerst jouw adviezen proberen. Ik voel me ook geen patient;)
Hoi,
Alles goed?
Niet zolang geleden is mij verteld dat ik lactose intolerant ben en ben nu nogal aan ‘t uitvogelen wat ik wel en niet aankan, ik merk nu voornamelijk ook dat t niet alleen om t lactosevrije leven gaat maar ook gevoelige darmen heb.
Nou lees ik dus dat te veel vezels eten ( 1 van je andere artikelen) niet altijd ok is.
En hierboven wordt er ook vermeld over t vermijden van tarwe brood. Heb je misschien tips voor mij welk brood ik wel ka proberen?
Voel me nu nogal verloren.
Wat een fijn lezen je blogs!
Dankjewel.
Groetjes,
Geen diëtist hier, wel CU- patiënt sinds een paar jaar. Volgens mijn specialist heeft voeding geen invloed op het verloop van de ziekte en ik dacht dat eigenlijk ook wel. Totdat ik alle troep uit mijn dagelijkse dieet gooide: alles wat niet niet natuurlijk was. Geen bewerkte zooi meer, geen voorgeproduceerde bagger.. Maar vers, biologisch, koolhydraatarm, geen brood, geen suiker, geen melk, wel kaas en eieren, vlees van grasgevoerde herkauwers.. Eigenlijk kom ik niet meer in de reguliere supermarkt. Ik doe boodschappen op lokale biologische boerderijen en wat ik daar niet vinden kan haal ik bij Odin of Ekoplaza. In slechts twee weken tijd ben ik van een periode met een flinke opvlamming, met natuurlijke voeding, behoorlijk opgeknapt: ik had geen bloed of ‘afscheiding’ meer in de ontlasting, geen diaree meer, niet meer oververmoeid. Tegen bijkomende gewrichtsklachten dronk ik al een tijdje dagelijks gemberthee met kurkuma en zwarte peper (om de kurkuma te activeren). Daar had ik ook enorm baat bij, en nog steeds overigens.
Zoals jij vergeet ik ook vaak genoeg de medicatie en als het weer eens goed mis ging, ging ik weer braaf slikken. Begin vorig jaar zelfs deelgenomen aan het traject voor een feces-transplantatie in het AMC, maar dat heeft helaas slechts kortstondig effect gehad.
Maar ik ben echt met stomheid geslagen over het resultaat van mijn huidige voedingspatroon.
Ik ben zelfs zonder echt diëten afgevallen terwijl ik dit al een tijd probeerde, zonder resultaat.
Ik drink 2 liter water, eet 2 maaltijden op een dag (ik sla ontbijt standaard over, met intermittend fasting eet ik tussen 12:00 en 20:00), heb geen hongergevoel meer. Ook slapen gaat steeds beter. Ik heb echt al tijdenlang geen nacht meer normaal aan een stuk geslapen, hooguit 2 uur achtereen, maar ook de slaapperiodes worden steeds langer.
Ik weet niet hoe lang de remissie stand houdt, maar ik vermoed als dat ik op deze manier mijn voedingspatroon in stand hou, ik uiteindelijk ook helemaal zonder medicatie door het leven kan gaan.
Want laten we wel wezen, de huidige medicatie is enkel maar symptoombestrijding.
Er zou veel meer focus gelegd moeten worden op echt gezonde voeding.
Ik wil niet beweren dat dit de oplossing is, maar voor mij werkt het in ieder geval uitstekend.
Bedankt voor het delen van je verhaal!